Het draaiboek van mijn dood

Het klinkt dreigend, "Het draaiboek van mijn dood" als titel van dit blogbericht. Maar vrees niet, dat draaiboek is nog heel erg dik, goed gevuld met plannen die ik bij leven en welzijn eerst nog uit moet voeren. En lege hoofdstukken, wachtend om nog gevuld te worden. Zoals de bucketlist, en daar staan verre reizen op.
In mijn vorige blog-bericht wilde ik daar iets over gaan schrijven omdat ik een weekje 'vakantie' had genomen van de chemo. Uiteindelijk werd dat een drukke week die veel met media te maken had, internationaal en ook over verre vakanties. En heel inspirerend.
Als eerste was er inderdaad een interview met NRC Handelsblad, Joke Mat. Heel makkelijk had ze me op mijn praatstoel, over liften door Afrika (in 1984) maar ook de familiereizen naar Thailand, Griekenland en Oeganda en de plannen die er nog meer zijn. Verrassend was de plotselinge vraag over doodgaan in het buitenland. "Als het gebeurt, dan gebeurt het. Maar dan heb ik wel mijn dierbaren om me heen." was mijn antwoord, jammer dat het laatste stukje net de krant niet heeft gehaald. En zou het inderdaad ineens heel slecht gaan: inderdaad terug naar Nederland voor "het draaiboek van mijn dood". Waar het laatste hoofdstuk inderdaad al van is ingevuld maar er staan nog heel veel blanko hoofdstukken voor. Die ik allemaal nog in ga vullen, voorlopig heb ik nog geen tijd voor dat laatste hoofdstuk. Het artikel is gepubliceerd in de krant van zaterdag 15 november. Niet zomaar ver weg in een bijlage verstopt, nee in het eerste deel (maar dan wel op pagina 28). Zie plaatje, klik er op om het artikel te lezen.

In dezelfde week nog een echte foto-shoot gedaan. Als nieuwe columnist van het e-magazine Jij uitgegeven door Levenmetkanker, belangenbehartiger van mensen geraakt door kanker. Mijn bijdrage verschijnt in het komende (december)nummer met e-health als thema. De limiet van 400 woorden voor een column was iets te strak gesteld voor mij, de eerste versie was 'slechts' 828 woorden! En zeer bruikbaar maar dan voor een volgende editie. Van weersomstuit toen een heel andere column geschreven (een kleine 600 woorden) en die komt als Patientencolumn in de nieuwe Jij. Voor mijn foto bij deze column zijn er heel wat plaatjes geschoten, daar moet toch iets tussen zitten. En wie weet ook nog wel een mooi plaatje voor als ik onverhoopt toch nog aan dat laatste hoofdstuk van mijn draaiboek begin.

Het derde media-gebeuren in dezelfde week is nog niet heel concreet maar klinkt wel spannend: auditie voor het "Every Moment Matters" project. Wie weet het begin van mijn  (Europese) filmcarrière maar daarover later meer.

De reisplannen voor komend jaar worden al wat concreter, ondertussen is er al een stedentrip naar Londen geboekt. Samen met Bas, zaterdag 31 januari 2015 zitten we bij Chelsea - Manchester City. Daar moet de geplande chemo-kuur (van 28 januari) een week voor opschuiven. Geen overleg over geweest met de oncoloog, die prioriteiten stel ik zelf.

Na het mediagebeuren was het afgelopen week weer voor het 'gewone' werk. Nou ja gewoon.... wel met zowel een begrafenis als een crematie er in. Woensdag was al weer de zesde chemokuur en de marker (PSA) zakt door. Nog maar 1,8!
Dit keer mocht ik ook weer zes buizen bloed afstaan, om op te nemen in de biobank van RadboudUMC. Zie foto. Voor later onderzoek naar markers voor Prostaatkanker en de behandeling er van. Mocht er ergens in de toekomst een idee zijn dat er in het bloed een bepaalde stof aantoonbaar is die voorspellend werkt over het verloop van mijn kanker dan kan dat op basis van alle monsters die nu verzameld worden getoetst worden aan het echte verloop van mijn ziekte. Zelf heb ik er uiteraard geen drol aan, maar lotgenoten na mij hopelijk wel. Tot 15 jaar na mijn overlijden kan ik zo toch nog wat betekenen voor prostaatkanker patiënten!

En dat laatste hoofdstuk, "draaiboek van mijn dood"? Eerlijk gezegd ben ik daar deze week wel een beetje mee bezig geweest. Zowel een begrafenis als een crematie in dezelfde week is best wel veel. Maar twee keer was het wel een bijzondere ervaring, heel anders maar zo warm en betrokken. Zeker vandaag, mijn lieve neven en nichten stonden op indrukwekkende wijze stil bij het afscheid van hun vader, voor mij ome Ben.
Bedankt daarvoor!

Chemo-vakantie

Afgelopen woensdag (5 november) was het weer raak, de vijfde ronde van de chemokuur. Wel met een weekje vertraging, ik had een week chemo-vakantie opgenomen omdat de drie-wekelijkse cyclus precies uitkwam op 29 oktober. En daarmee gelijk viel met de landelijke Donateursdag van de Prostaatkankerstichting.

Vakantie als thema van dit blogberichtje had ik toen bedacht. Maar zoals eerder gebeurd is hou ik die nog even onder de pet, zo eind november is er meer te melden rondom het thema vakantie en (verre) reizen in bijzondere gevallen. Daarover een volgende keer.

De presentaties op de Donateersdag waren goed maar sommige plaatjes niet al te bemoedigend. Laat ik daarom maar beginnen met mijn eigen (positieve) plaatje: de bekende PSA grafiek. Want al die kruiwagens Taxus (10 voor één infuus met Docetaxel) werken wonderwel, de PSA zakt nog steeds als een baksteen. Van 37 bij de eerste ronde naar 2,5 bij ronde vijf. Waarmee ik zelfs onder de normale waarde (circa 3 tot 4) zak. En mogelijk zet de daling zich nog verder door, eerder ook een erg lage waarde (nadir) weten neer te zetten. Op naar de 1,2!

De presentaties van de Donateersdag van de Prostaatkankerstichting staan nog niet online, kan hier dan ook geen representatief plaatje laten zien. Positief is dat er heel veel mogelijk is vandaag de dag, een chemokuur bij prostaatkanker flinke levensverlenging oplevert en ook zeker niet het eindstation is. Na het Docetaxel-avontuur waar ik nu mee bezig ben zijn er dus nog meer mogelijkheden. En allen leveren toch een substantiële levensverlenging op.

Wat deprimerend is aan de plaatjes over het effect van behandelingen: er wordt in maanden gerekend. Het effect van een therapie wordt uitgedrukt in het aantal maanden levensverlenging ten opzichte van de controlegroep. Over drie maanden is men al dol enthousiast. Alleen zeventien maanden (levensverwachting bij toepassing van Docetaxel) is wel erg krap kort voor wat ik allemaal nog van plan ben!

Maar zoals bekend: therapieën mogen gestapeld worden en dus ik tel de verschillende kleine getallen in maanden bij elkaar op en kom tot een respectabel groot aantal maanden levensverlenging. Heb dat lage getal niet ingesteld op mijn Tikker (zie eerder blogbericht) die tikt nog steeds de levensverwachting weg alsof er niets aan de hand is.

De extra 'vakantie' week tussen de twee kuren deed me wel goed. Toch net wat meer op gekalefaterd voor ik weer aan het infuus moest. En een bijkomend voordeel van deze week schuiven: nu laveer ik ook heel netjes om de Kerstvakantie heen!

De eerste dag na de kuur valt meestel wel mee. Ook vandaag. Waarbij de datum van 6 november me toch meer aan jaren deed denken dan aan maanden. Want vandaag zou het de verjaardag geweest zijn van mijn moeder, op deze dag zou ze 92 jaar oud zijn geworden. Een hele respectabele leeftijd ware het niet dat het ook al weer 10 jaar geleden is dat ze is overleden. Gezocht in oude albums en nevenstaande foto van haar gevonden. Van nog meer jaren geleden (Januari 1997). Met de o zo bekende nieuwjaarskoeken waarmee het nieuwe jaar werd ingeluid.





Deze foto is van heel wat jaren geleden en daarom kijk ik ook gewoon nog heel wat jaren naar voren. De leeftijd van 92 zit er niet in voor mij, 82 ook vast niet maar hoeveel dan wel? Ik zie het wel, in ieder geval reken ik zelf nog in jaren!

---