zondag 31 augustus 2014

Tikker - The Happiness Watch

In mijn vorige blogbericht al aangekondigd dat ik nog wat ging roepen over mijn Tikker. Ook wel geheten "The Happiness Watch"

Via kickstarter.com ben ik dit project op het spoor gekomen. Kickstarter is een vorm van crowd-funding: mensen promoten een (in hun ogen) goed idee en de bedoeling is dan dat er voldoende geld bij elkaar wordt gebracht om dat idee ook te realiseren.


Het idee achter Tikker? Tijd is het meest kostbare bezit wat we hebben, maar elke seconde tikt wel gratis weg. En dan gaat het er niet om over hoeveel tijd er nog zou zijn maar juist om dat wat je met die tijd doet. Oftewel:

Wearing a Tikker is a statement to the world that your biggest priority in life, is living.
En dat was me een statement uit het hart gegrepen. Waarop ik (in oktober 2013 al) besloot dit project te ondersteunen. Uiteindelijk duurde het tot augustus 2014 voor er daadwerkelijk iets opgeleverd werd, lang voorpret kunnen hebben dus!

De Tikker wordt afgeleverd in een strak vormgegeven doosje met een citaat van Steve Jobs wat goed past bij het idee achter de Tikker. Namelijk:
My favorite things in life don't cost any money. It's really clear that the most precious resource we all have is time. Steve Jobs
Over het (strakke) design is nagedacht. Er wordt een wit en een zwart bandje meegeleverd. En niet te vergeten staat er terloops als laatste feature nog vermeld dat je op de Tikker ook kunt zien hoe laat het is. Maar daar stopt het dan ook.

Met wat simpele vragen moet de Tikker ingesteld worden. Dat leverde mij natuurlijk wel een interessant dilemma op: waar mag ik nog op rekenen? Besloten om de vragen allemaal netjes te beantwoorden, ook op te biechten dat ik lang geleden gerookt heb en tegenwoordig flink beweeg. Maar de prostaatkanker als bijzonderheid niet genoemd. En daar kwam dan een ('normale') levensverwachting uit van nog een dikke drieëntwintig jaar. Mooi: ik teken er voor.
Dat ik eigenlijk die eerste twee moet negeren en met drie ipv drieëntwintig jaar moet rekenen heb ik naar de achtergrond verbannen. Het gaat er om dat je wat doet met de tijd die nu beschikbaar is. En daar heb ik het knap druk mee!



Want hoe tikt die tijd dan weg bij mij? Nou eigenlijk wel heel snel, veel sneller dan ik zou willen. Nog voor ik aan de tweede kuur Docetaxel begon vielen de haren ineens met hele bossen tegelijk naar beneden. Onmiskenbaar grijs, dus het was geen optie om de (zwart/witte) poes de schuld te geven van de plukken haar die ineens overal in huis verschenen. Ik kon mijn route door het huis prima volgen. Heel confronterend, zeker ook omdat dat nog niet voorspeld was zo vroeg in de kuur. Na dertig dagen kon er sprake zijn van haaruitval. Duurde bij mij dus maar zestien dagen. Even zo plotseling als dat begon is het ook weer gestopt en gelukkig voor mij: ik zie er gehavend uit maar loop (nog) niet voor schut met de schamele resten van mijn haardos. Gaat spannend worden wat de volgende ronde Docetaxel gaat doen met die laatste haren...

En ondertussen is die volgende ronde al weer voorbij, woensdag was het weer een Nijmegen dag. Volle bak bij de oncologieverpleegkundigen, alle stoelen bezet. Beetje slikken want ik voelde me wel erg jong ten opzichte van de drie oudere heren (zeg maar gerust opa's) die er al zaten. MacBook er bij, iPad onder handbereik. Gekscherend werd er nog gezegd dat ze voor de volgende keer een groter tafeltje gingen regelen. Infuus aansluiten en inspoelen maar. Natuurlijk had ik weer een hoop ingewikkelde vragen, moest het naadje van de kous weten over alle labuitslagen en kreeg ook prima antwoord op al die vragen. Misschien niet zo gebruikelijk om zover door te vragen maar dat is nou eenmaal mijn exacte instelling.
Lekker vage e-mail verwerkt en de website van Kampong Voetbal aan zitten passen. Verbaasde opmerkingen om mij heen dat ik websitebeheer zat te doen. Toch een andere generatie speelde er door mijn achterhoofd. Zeker toen het onderwerp kwam op met de caravan naar Frankrijk en hoe je dan TV moet kijken. Flapte er uit dat dat wat lastig is voor ons om met caravan naar Thailand of Oeganda te gaan, past niet in het vliegtuig. Onderwerp gelijk afgesloten. Beetje gemeen was dat wel. Want die landen hebben we vorig jaar bezocht; dit jaar naar Griekenland had het eventueel wel gekund weet ik van mijn grote inspirator Jeanette van OoFu. Nou hebben we geen caravan, dus dat is nog een extra uitdaging. En sinds ik in 1999 op weg naar Frankrijk de gehuurde caravan na 13 kilometer total-loss had gereden op de A27 is ons caravan-tijdperk toch wel definitief afgesloten. Voor de goede orde: we zijn in 1999 met een tweede ook gehuurde spiksplinternieuwe caravan wel degelijk helemaal tot in Frankrijk geweest om de zonsverduistering te zien. Zo makkelijk laat ik me niet kisten, ook toen was opgeven al geen optie voor me!

Druk bezig met van alles begon het infuus ineens te piepen. Wat blijkt: de halve liter zat er al helemaal in. "Time flies when you're having fun" zullen we dan maar denken. Dat dikke uur had de Tikker toch maar vlot weggetikt, voor ik er erg in had mocht ik al weer weg. Binnen gekomen in herfststemming vertrok in met een opgeruimd lentegevoel, zonnetje scheen ook. Pas vrijdag kwam ik er achter dat mijn (herfst)jas nog netjes in Nijmegen in de behandelkamer aan de kapstok hangt. Die haal ik over drie weken wel weer op, tot die tijd moet de zon gewoon blijven schijnen.

De ervaringen van de eerste kuur en dan met name het weekend ook doorgesproken met de oncologieverpleegkundige. Om dit weekend goed beslagen ten ijs te komen. Want dat er wat moest gebeuren met het voetballen was duidelijk.
En uiteindelijk viel het reuze mee. Feit dat er pijnstillers beschikbaar waren was al genoeg; zonder de Diclofenac in stelling te hoeven brengen was enkel de Paracethamol al voldoende om toch met Kampong C6 mee te kunnen gaan naar hun uitwedstrijd. Toegegeven: ik werd netjes vertroeteld, mocht meerijden met Han en zat prinsheerlijk in mijn eigen (camping)stoeltje. Maar het kan dus wel op de zaterdag naar het voetballen! Van opluchting er zelfs een statusmelding op FaceBook van gemaakt; de reactie daarop slaat de spijker denk ik wel heel goed op de kop.

En ondertussen is het zondag. In tegenstelling tot de vorige ronde is er geen echte bom ontploft, de bijwerkingen vallen ditmaal reuze mee. Hooguit de Dexamethason is vervelend; die geeft een gruwelijke energieboost. Mijn lotgenote Petra schrijft hier ook over in haar door mij bijzonder gewaardeerde blog. Geen lichte kost maar erg herkenbaar en voor mij bron van inspiratie en kracht. Ook Peet stuitert nachten door het huis dankzij de Dexamethason; ik slik het enkel voorafgaande aan de chemokuur en heb dan prompt aansluitend een nacht zonder slaap. Zelfs nu nog zijn het verschillende hazenslaapjes die samen een nacht moeten vormen. Het houdt niet over maar gek genoeg voel ik me ondanks al dat weinig slapen toch niet moe. De grote winterslaap kwam de vorige ronde pas in de nacht van zondag op maandag; zal me benieuwen hoe dat ditmaal is.

Terug naar de grootste prioriteit in het leven: leven! In haar blog schrijft Peet het niet met zoveel woorden maar het is wel dat waar het bij haar om draait. En dus zeer zeker ook bij mij.
En daarom draag ik met plezier mijn Tikker. Niet altijd. Soms wel. En dan hoop ik dat er een vraag over gesteld wordt. Om dit verhaal te kunnen vertellen. Natuurlijk zijn er altijd mensen die je dan in eerste instantie op het verkeerde been zetten.
"Made in China. Dat kan niet veel goeds betekenen!" is natuurlijk een killing openingszin van je Hans! Maar  dat slaat mij niet uit het veld, het verhaal heb je gekregen. Los daarvan ken ik je al heel wat jaren en is dit zo'n typische Hans-opmerking dat het me waarschijnlijk verbaasd had als je 'm niet gemaakt had.
Ondertussen ook een soort extra feature van de Tikker ontdekt. Of ze het bewust gedaan hebben of niet weet ik niet. Feit is dat je het aftellen wel heel simpel kunt stoppen. Een simpele druk op een knopje is voldoende om de count-down tijdelijk te onderbreken. Ik koester deze extra mogelijkheid en gebruik het mondjesmaat op de momenten die ik nog heel lang vast wil houden. Past vast niet in hun filosofie maar ik vind het wel een grappige bijkomstigheid, het idee dat je er tijd bij kan tellen door de teller te stoppen. Voelt toch alsof ik een beetje aan het sjoemelen ben!




Pas 17 september weer naar Nijmegen. Daar kan de Tikker me niet aan helpen herinneren want de datum is er echt niet op te zien. Tot die tijd nog heel wat plannen af te werken, ik heb het nog druk. En de Tikker tikt mee, om me er aan te helpen herinneren dat ik die tijd goed moet besteden!



ps: Laat ik één opmerking voor zijn. Onder de merknaam Tikkers worden er in Nederland hele grappige horloges voor kinderen verkocht. Zie deze website. Het moge duidelijk zijn dat 'mijn' Tikker daar niet te koop is. Maar ik hoop wel dat al die kidz hun eigen klokjes gebruiken om het maximale uit het leven te halen, elke seconde weer!








zondag 10 augustus 2014

Klaar om te gaan?

"Klaar om te gaan?". Deze verwelkomende tekst op een reclame-poster bij de bushalte grijnsde mij dinsdagochtend vroeg tegemoet. Toen ik tussen vakantie en ziek-zijn nog een dagje ging werken, benieuwd naar de persoonlijke verhalen van mijn collega's. Mooie intrigerende vraag, dat wel, en ik was er ook klaar voor zoals ik in de laatste zin van m'n vorige blog al schreef. Alleen die  foto er bij viel wat minder in de smaak. Maar dat komt straks wel.

"Klaar om te gaan?" dus. Zekers, ik ben continu onderweg naar morgen, klaar voor de volgende etappe in mijn leven. Woensdagmiddag (tijd zie klokje, m'n nieuwe Tikker maar dat is een ander verhaal) begon er een best wel pittige etappe: de eerste van tien chemo-kuren. Uiteindelijk bedoeld om flink langer over die weg die toekomst heet te doen. Maar het is wel even afzien.
Inspoelen van de cytostatica (Docetaxel in mijn geval) is redelijk simpel en kost hooguit wat tijd. Dik uur aan het infuus, nadat er eerst een hele sloot bloed is afgenomen. Ben de tel kwijt, zes of zeven buizen. Om te bewaren in de bio-bank van het Radboud. Voor later onderzoek naar markers voor Prostaatkanker en de behandeling er van. Mocht er ergens in de toekomst een idee zijn dat er in het bloed een bepaalde stof aantoonbaar is die voorspellend werkt over het verloop van mijn kanker dan kan dat op basis van alle monsters die nu verzameld worden getoetst worden aan het echte verloop van mijn ziekte. Zelf heb ik er uiteraard geen drol aan, maar lotgenoten na mij hopelijk wel. Tot 15 jaar na mijn overlijden (wat voorlopig nog niet speelt, daar werk ik hard genoeg aan!) kan ik zo toch nog wat betekenen voor prostaatkanker patienten.

En daar zat ik dan, ruim een uur. Buikpijn toen ik begon (dat waren de zenuwen) en buikpijn toen ik vertrok. Dat was vast de Docetaxel. Bloeddruk sky-high, dat was vast de spanning.
Carine aan de overkant, de 'tribune' voor de dames. Met gelukkig een goed boek om te lezen.

Prompt begon het toen ook nog hard te regenen, hoeveel symboliek wil je hebben na al die warme zomerdagen. Nog een berichtje op Facebook geplaatst; heel erg fijn dat daar zoveel reacties op kwamen, bedankt allemaal.

Dit eerste deel van de blog-bijdrage heb ik een dikke dag later (op donderdag) geschreven. De buikpijn is er nog steeds (en dat is onmiskenbaar de Docetaxel), eten en drinken geeft geen echte problemen. Zelfs nog wat nuttigs gedaan voor Kampong (die dit artikel).
Maar goed: het venijn van de kuur zit zoals ze aangekondigd hebben in het weekend. Wordt vervolgd.


Deel twee. Inderdaad na een hele lange en nare donkere tunnel die zo'n beetje van vrijdagavond tot zondagmiddag duurde.
Anders dan ik verwacht had met vooral heel veel botpijn, door merg en been. Maar ook de voorspelde darm-ellende. Zie het nog niet zo zitten hoe ik over zes weken op de zaterdag na de kuur langs de lijn van het voetbalveld terecht ga komen. Want dat moet wel, de boys rekenen op me en ik wil niet zomaar 'verzaken'. Misschien toch maar wat scheutiger worden met Paracetamol.
Maar zelfs in de donkere tunnel was er ook licht. Zelf aangestoken in Griekenland. En in Utrecht. Maar ook op hele andere plaatsen in de wereld ging er een lichtje branden voor me afgelopen weken. Volgens mij is er van Noorwegen tot Maleisie en van IJsland tot in Spanje aan me gedacht. Heel bijzonder was het lichtje opgestoken in Sardinië, bedankt Thera! Ook speciaal nevenstaande selfie, uit La Sagrada Família in Barcelona.


Terug naar het begin, de intrigerende vraag 'Klaar om te gaan?".
Dit billboard grijnsde me dus op de vroege dinsdagochtend tegemoet. Had ik even niet aan zien komen. Maar het antwoord op de vraag is niet echt moeilijk. Al bijna twee jaar ben ik druk bezig om alles tot in de puntjes te regelen, ik geef zelf heel eerlijk toe een control-freak te zijn. En daar bij die bushalte was ik al helemaal klaar voor de volgende etappe, de chemo. Aan wat er verder komt wordt ook al gedacht en gewerkt, maar met mate. Een concept testament is er (maar de notaris moest eerst op vakantie, kan dus nog wel even wachten). Veel belangrijker: de wilsverklaringen van de NVVE liggen (goed opgeborgen) bij de huisarts. Om voorlopig nog niet te gebruiken, maar zelfs die voorbereiding is gedaan. Klaar ben ik, maar gaan doe ik voorlopig nog lang niet!
Eerst nog negen keer het donkere tunneltje van de Docetaxel zien te nemen!