woensdag 29 juni 2016

OoFu Bosloop

Uitdagingen, daar hou ik wel van. Zijn ook goed om hard ergens voor te werken. Grootste uitdaging op de korte termijn is de vakantie naar Costa Rica. En eigenwijs als ik was had ik bedacht dat ik daarvoor flink in looptraining moest. En aldus gebeurde ook. Enigszins tot verbazing van Jeanette (en collegae) tetterde ik een paar weken geleden met mijn grote mond dat ik gewoon ook mee ging doen aan die OoFu Bosloop. Oorspronkelijk namen veel van de OoFu gasten deel aan de meidenloop, en om begrijpelijke redenen kwalificeerde ik me daar niet voor (alhoewel ik hormonaal de test wel aandurf en zonder probleem bij de dames ingedeeld zal worden). Ditmaal echter een bosloop, 5 kilometer langs de prachtige Kromme Rijn. En toen zat het in mijn kop dat ik dat ook wel kon. Er waren twee zeer wijze verstandige vrouwen voor nodig om me van het onzalige idee van hardlopen af te houden. Zelfs een sukkeldrafje: geen sprake van. En dus had ik een uitdaging: binnen een uur  die 5 kilometer afmaken. Tuurlijk had ik het parcours gelijk nagemeten op www.afstandmeten.nl en had al gelijk gezien dat het meer was, 5,7 kilometer. Nog harder werken er voor.
OoFu Bosloop
Zowaar er voor getraind, flinke stukken op de loopband en ook in het echt, eigenlijk nooit langer dan 1 kilometer achter elkaar. Dat ging heel redelijk.
En vanmiddag mocht het dus. De deal was dat ik net iets eerder mocht vertrekken, voor de muziek uit, maar niet hardlopen. Altijd een voet aan de grond. En daar ging diesel Frank. Met de Nordic-wandelstokken, even in cadans komen en toen was die diesel niet meer te stoppen. Uiteindelijk onder het uur gebleven, 54 minuten, maar dat kwam ook omdat de finish echt op 5 kilometer lag. Wandeltempo van 5,5 km/uur. Ben daar eigenlijk wel trots op, zeker omdat het niet gedurende 1 zielige kilometer maar de hele 5 kilometer lang was. En zo kwam ik mooi ergens midden in het veld van andere power-lopers van OoFu over de finish. Trots & voldaan.

OoFu Powerrrrr
Het voelt goed om zo'n prestatie toch maar mooi neer te kunnen zetten. Thuis gaan zitten achter de geraniums is ook maar niets, ik kwijn binnen de kortste keren weg. Vorige week ook al een opsteker, het bekende plaatje wat al vaker in mijn blog heeft gestaan. De 1-RM test, en tot ieders verbazing zette ik op alle testen gewoon even een nieuwe all-time high weg. De conditie is ook prima en om ik zie er ook echt hartstikke gezond uit. Dat dat niet zo is voel ik met de dag meer. Maar dat is een uitdaging die we in september wel aan gaan pakken.

Geslaagd!
Om nou alleen maar over jezelf de vlag uit te steken in een blogberichtje is ook maar saai. Daarom deze foto ook nog. Zoonlief, Gymnasium diploma in the pocket! Spannend of hij dat zou halen was het niet echt, maar spanning was er wel. En ook dat pakte goed uit, inderdaad met het predicaat cum laude. Om het echt goed af te maken Wiskunde B nog wel over gedaan. Maar zorgen hoef ik me dus niet te maken, ook die komt er wel!
Ook de jongste zoon, weet ik ook zeker dat die er komt. Zelfs als ie niet net als zijn zus en beide broers ook nog die cum laude er in kopt. Gewoon het diploma is al ruim voldoende!


vrijdag 17 juni 2016

Date!

Richard & Frank
Wat een aangename verrassing. Op de jaarlijkse donateursdag van de Prostaatkankerstichting (in het mooie Hoorn) was mijn dierbare Richard er toch! Ik had daar niet op gerekend.
Twee weken geleden reed hij de Alpe d'Huzes op (met virtueel ondersteuning van heel wat mensen) maar kwam toen snel al in een stroomversnelling. Met gisteren begin van een nieuwe (chemo)behandeling en eerder al bestraling. Die ik ook voor mezelf aan zie komen, maar ik denk dat ik dat over de vakantie heen kan tillen.
In vliegende vaart is Richard me aan het inhalen, dat baart me zorgen. Veel nieuws hebben we beiden niet gehoord op deze dag, de verhalen waren toch meer gericht op de modale prostaatkankerpatiƫnt. Die een generatie ouder is dan wij zijn. In diverse lezingen werd zo heel terloops nog gememoreerd dat een afwachtend beleid ook een optie kan zijn. Dat het fijn is om kleinkinderen nog een (zwem)diploma te zien halen maar dat niet tegen elke prijs.
Die terloopse verwijzingen naar kleinkinderen gaat mij telkens als een mes door mijn ziel; ik heb zowat het hele arsenaal aan mogelijke medicatie al gehad (net als Richard) en wij moeten nog maar zien hoe onze eigen kinderen school of universiteit gaan afronden. Of een partner weten te vinden waar ze verder mee willen gaan. Over (klein)kinderen hebben we het dan nog lang niet!
En zo vonden we elkaar op deze donateursdag, eindelijk een ontmoeting in het echt. Meteen vertrouwd, een klik, maar wel beiden verdwaald in een verkeerde generatie.

zaterdag 11 juni 2016

Sneak preview

Een uitzonderlijk blogbericht. Zonder plaatjes. En eigenlijk gaat het niet over mij. Maar toch ook weer wel. Vandaag was enerverend. Verdriet heel tastbaar, een rollercoaster van emoties en spanningen, medische hoogstandjes en moeilijke beslissingen kwam er uiteindelijk toch op uit dat we vandaag Marcel (zie ook dit blogbericht van 6 mei 2016) hebben mogen begraven. Dertig jaar jong, ik ben bijna het dubbele. Zelf ben ik heel erg bezig zijn met de weg naar doodgaan, de meest bizarre dromen heb ik er over. Maar ik ben wel in staat om me er op voor te bereiden, ook al heb ik nog steeds geen idee hoe dat precies moet. Marcel had die kans niet.
Ooit gezegd dat de eerstvolgende begrafenis waar ik naar toe zou gaan die van mezelf zou zijn. Natuurlijk niet te houden zo'n krasse uitspraak, op hoge leeftijd zijn al weer ruim een jaar geleden de laatste twee naasten uit de generatie van mijn ouders overleden. Ook mijn schoonvader wist het recentelijk nog spannend te maken (zie dit blogbericht) maar scheurt ondertussen op zijn scootmobiel weer vrolijk door Emmen.
Alleen een begrafenis van een dierbare uit de volgende generatie: die had ik niet aan zien komen. En zo was het toch een beetje alsof ik een sneak preview had van het moment dat het mijn beurt is. Wat hopelijk nog lang duurt, maar dat is een andere uitdaging.
Mij rest hier en nu niet veel meer dan alle dierbaren van Marcel (en dat zijn er veel, heel veel heb ik vandaag gezien) sterkte toe te wensen. Zeker ouders en broer, vooral ook mijn lieve nicht Marike die zo dapper was ook zelf een woordje te spreken. En haar ouders en zussen, gewoon iedereen. Bedankt voor deze mooie en ingetogen afscheidsdienst!

Krasse uitspraken over mijn eigen uitvaart doe ik nu niet meer. Zie gewoon wel wat er komt. En hopelijk duurt dat nog lang. Alleen heb ik bange vermoedens dat dat wel eens anders uit kan pakken, een aantal lotgenoten die me heel na aan het hart liggen zijn al stukken verder op het ongewisse pad waar ik ook op glibber.

donderdag 2 juni 2016

Mijn eigen Alpe d'Huzes

Laat ik beginnen met te stellen dat de prestaties die ik lever niet in de schaduw kunnen staan van alles wat er nu op of om de echte Alpe d'Huzes gebeurt. Dat raakt me, de inzet van zo veel mensen. En ik fiets ook mee, virtueel. Op de uitschuif-tandem van Richard. Die op dit moment bezig is met de beklimming, in bocht 7 is. Te zien in de live stream. Virtueel trap ik mee, net als zoveel andere dierbaren, en het voordeel van virtueel meetrappen is dat je geen extra gewicht inbrengt om mee naar boven te sjouwen.

Mijn eigen Alpe d'Huzes: zie het plaatje hiernaast. Het lijkt er op dat de PSA  weer de weg naar boven heeft gevonden, de extrapolatie van nu past exact op het verloop vanaf maart 2015. In september 2015 is die stijging tot staan gebracht door de inzet van Enzalutamide. Mijn bange vermoeden dat ik in september 2016 dus weer aan de bak mag zou wel eens uit kunnen komen.
De kale cijfertjes zijn niet alarmerend, wie krijgt er nou grijze haren van een PSA van 1.5? Ik zeker niet (want ik ben al helemaal grijs). Het venijn zit hem in de verdubbelingstijd, die is gezakt naar 26 dagen. En dat is dus wel iets om je zorgen over te maken.
Gisteren de reguliere controle gehad in Nijmegen, dokter Inge van Oort. Als vanouds wist ze me gerust te stellen, maar zorgen sprak ze ook uit. In ieder geval is ons gezamenlijk doel om alles wat er ook gaat gebeuren aan onderzoeken en behandelingen netjes om de vakantie heen te plannen. Daar valt niet aan te tornen, Costa Rica here we come, en gelukkig staat de oncoloog daar helemaal achter.
We gaan uit van het positieve scenario, en dat is over zes weken weer PSA prikken. Dan zes weken later opnieuw PSA bepalen en ook weer een regulier consult in Nijmegen.
Tenzij.. ik me dusdanig beroerd ga voelen dat het naar alle waarschijnlijkheid niet meer de bijwerkingen van de Enzalutamide zijn maar het carcinoom zodanig gaat opspelen dat ik daar last van ga krijgen. Dan wil ze me eerder in de ogen kunnen  kijken om mogelijk een ander plan te trekken. Een plan van onderzoeken, om te bepalen waar de problemen zich voordoen, want dat is bepalend voor de vervolgbehandeling. Xofigo, Cabazitaxel of bestralen, iets gaat er gebeuren. Hopelijk pas in september of veel later. Maar als het nodig eerder, aan mij om dat in te schatten. De oncoloog heeft er alle vertrouwen in dat ik dat wel kan.
Mijn eigen echte Alpe d'Huzes komt dus pas einde van dit jaar, ik hou het op het positieve scenario.



Terug naar de echte berg en het evenement van vandaag Volg het met een half oog op de live stream en met oortjes in. Vanaf mijn werkplek, dat wel, en dat mag ook weer eens gezegd worden: het is fantastisch de ruimte die ik hier krijg. En bijzonder hoe mijn collegae meeleven en meedenken met mij, dit artikel werd speciaal voor mij uit de Zwolse krant gehaald.

Maar vooral respect voor de mensen die op de Alpe d'Huzes nu bezig zijn. Ook Richard, zojuist (om 11:54:29) over de finish gekomen.

Ook even te benoemen: mijn collega's van kanker.nl. (Thea bijna voor de tweede keer boven, Peter al een tijd binnen voor de tweede ronde. Kan ze moeilijk allemaal gaan noemen)
 
En daarom leef ik vandaag mee met duizenden anderen, mensen geraakt door kanker, die bezig zijn met de echte Alpe d'Huzes. In Frankrijk of op afstand. Allemaal bedankt voor de inspanningen en mooie (persoonlijke) verhalen.

Aankomende maandag ga ik zelf weer aan de bak. Twee keer per week hard werken in de sportschool (onder supervisie van de oncologie fysiotherapeute) om de conditie op peil te houden en de spieren te verstevigen. Ook daar was Inge van Oort heel duidelijk in: doe je niets dan zal een hormoonbehandeling (en dat is Enzalutamide) een kwart van de spieren omzetten in vet. In die zin is mijn hoge vetpercentage (rond de 34%) nog niet eens zo slecht.

En dat allemaal ter voorbereiding op de persoonlijke Alpe d'Huzes die ik dit najaar mogelijk alsnog ga rijden. Virtueel, dat wel, maar niet minder uitdagend.