vrijdag 27 november 2015

Dromen zijn (gelukkig) bedrog.

Xgeva nummer 18
Tijd voor een tussentijdse medische update. Veel ontwikkelingen zijn er niet, het echte werk komt volgende maand pas als ik achtereenvolgens naar Woerden en Nijmegen mag.
Deze week was het wel weer tijd van de Xgeva. Was het eerder nog wel iets waarvan ik precies wist dat het er aan stond te komen: dit keer werd ik op mijn vrije woensdagochtend opgeschrikt door mijn medicijnen-alarm. Gaat normal gesproken maar 1 keer per dag af, 's avonds voor de Enzalutamide. En een keer per vier weken op de woensdagochtend voor de Xgeva. De boel stond nog gewoon in de koelkast, geen moment bedacht dat dat vandaag nodig was. Maar na een uurtje 'chambreren' kon ik als volleerd junk weer aan de gang en zat het depot voor de volgende vier weken er zonder problemen in. Kon aan de stickertjes zien dat dit al de 18e keer keer was.

OoFu 23 november 2015
Andere voortgang gemeten was bij OoFu. Met mijn opblaasbare gips gewoon al aan het sporten, beenspieren worden ontzien. Maar voor de rest was het weer testdag en ik moet zeggen dat het resultaat me niet tegenviel. Over het algemeen is de spiersterkte van de diverse groepen gelijk gebleven, Vertical Traction was een verrassende uitspringer naar beneden. Maar dat heeft denk ik alles te maken met het veelvuldig gebruik van krukken de afgelopen maanden. Schouders hebben het zwaar dan, de beweging om armen ver omhoog te krijgen is dan ook pijnlijk. En ik mag niets forceren van Jeanette, dus ondanks mijn eigenwijsheid en drang om te pieken doe ik dat dan ook niet. Er zijn nu twee lijntjes onder de beginmeting gedoken, hard werken aan Arm Curl en Vertical Traction om dat weer om te buigen.
Verder weer wat vaker in Amsterdam geweest, twee keer ditmaal. Werd me wel makkelijk gemaakt want er waren twee social events gepland, op woensdag en donderdag. En ook al heb ik dan geen meter afgelegd op de kartbaan: het was wel belangrijk en ook heel goed om er toch bij te zijn. Ook donderdag bij de traditionele erg vroege opening van het seizoen voor eindejaars-borrels. Fantastisch dat ik daar, ook al was het dan op krukken, rond kon hobbelen.
 

Enne het hele verhaal, wat doet die gekke Enzalutamide nou met me? Ik merk er gelukkig nog steeds niet veel van, geen nare bijwerkingen. Let wel op met oversteken, wil me niet laten overrijden door een vrachtauto. Want dat was de beschrijving die een lotgenoot gaf van zijn ervaring met Enzalutamide, alsof je door een vrachtauto overreden bent. Niet bij mij gelukkig, het blijft beperkt tot opvliegers en een vaag gevoel dat je de hele tijd net bent bijgekomen van een zware griep. Vooral 's nachts speelt dat, stijfheid in spieren en gewrichten. Vaak omdraaien, zelden echt diep slapen. En de meest idiote dromen (want mijn enkel ligt nog steeds omhoog). Gelukkig vergeet ik ze vrijwel meteen. Alleen niet van de week, ik werd heel naar wakker uit een droom waarbij het alsmaar over dood gaan ging. Of het nou al genoeg was of dat ik het nog wat zou uitstellen. Maar ik moest eerst nog van alles opruimen terwijl er gelijktijdig allerlei mensen (waaronder mijn al 11 jaar geleden overleden moeder) me dingen kwamen brengen die ik ook nog een plekje moest geven. En ondertussen was alles overstroomd, moest ik opdweilen.  En toen zei er ineens iemand dat het nieuws nu definitief was, zus en zwager hadden op Facebook gereageerd op het bericht van mijn overlijden en kon ik dus niet meer terug. Waarop ik recht overeind in bed schoot en me toch wel heel erg akelig voelde. Maar gelukkig besefte ik me onmiddellijk dat zeker in dit geval dromen bedrog zijn!
Toch maar dat kussen onder mijn enkel uithalen, slaap ik mogelijk wat rustiger en zijn de dromen hopelijk wat minder naar. En afwachten wat de doctoren gaan roepen op 8 en 15 december!

woensdag 11 november 2015

Spagaat

Een gigantische spagaat, dat was hoe ik me afgelopen weekend voelde, met één been in Mierlo en het andere in Emmen. En dat terwijl ik nooit aan turnen heb gedaan. Sportief ben ik pas geworden onder aansturing van de oncologie fysiotherapeute. Die d'r nog een hele klus aan gaat krijgen om me weer echt en goed mobiel te krijgen, de bot-aangroei gaat niet zoals gehoopt. Helaas kan ik nog niet vol aan de bak met revalideren maar loop nog vijf weken met mijn Walker (demontabele gips) rond.

Mierlo
Eén been van mijn spagaat stond in Mierlo. Goede familie-traditie, ik heb er eerder al over geschreven in dit blogbericht. Toen (mei 2014) ging het over een dagje Efteling en afgelopen zondag was het bowlen en een grill-buffet in Mierlo. Op kosten van mijn moeder. In 2004 overleden maar een deel van de erfenis (huis verhuurd aan anderen) hebben we onverdeeld gelaten. En om de zoveel tijd kunnen de vijf kinderen dan met aanhang, hun kinderen en partners en ook daar weer de kinderen van op kosten van oma iets leuks doen. Op de foto de vijf kinderen Schots (founding fathers & mothers) waar het allemaal mee begon. Ondertussen een clan van 31 personen. En het was fantastisch met al deze mensen die me zo dierbaar zijn. De allerjongste generatie kon met enige hulp ook al meedoen. Traditie is ook dat een nieuwe partner voor een van de neven of nichten de opdracht krijgt om de 'founding fathers and mothers' in de juiste volgorde van leeftijd te plaatsen. De volgorde op deze foto is zeker niet goed (ik ben de benjamin en zit in het midden) maar helemaal goed had Marcel (H.) het toch niet. Moet ik mijn kinderen wel even souffleren dat ze hun eventuele partners op deze gekke traditie voorbereiden en ook al ben ik er dan niet meer hun partners de overige vier kinderen Schots wel in de goede volgorde neer kunnen zetten!

Emmen
Het andere been van de spagaat stond in Emmen. Bij mijn schoonvader (79 jaar) die via de huisarts (donderdag) in het ziekenhuis terecht kwam (ook donderdag), uiteindelijk zelfs op de Intensive Care (vrijdag). Dat was schrikken, vooral voor Carine. Die toch al wat op haar bordje heeft met de zorg voor mij. Heel terecht heeft ze de prioriteit bij haar vader gelegd en was zij niet op de bowlingbaan in Mierlo maar op de IC in Emmen. Waar ze gelijk ook voor zorgtaken ingeschakeld werd, terwijl de Schotsen aan het grill buffet zaten stak zij op de IC de handen uit de mouwen. Met deze foto is niets mis, om nog iets privé te houden is er een blur-filter overheen gelegd.
En ik hobbelde ondertussen op mijn krukken overal tussendoor. Een bowlingbal heb ik niet aangeraakt, dat kon echt niet. En dat maakte toch wel pijnlijk duidelijk dat ik echt aan het inleveren ben, beetje bij beetje. Drie stappen achteruit (vorige week nog in een rolstoel) en twee stappen vooruit (op krukken toch maar mooi bij de familiedag). Met mijn gedachten ook op die IC in Emmen, hoe vergankelijk kan het leven zijn.

Mierlo
Maar goed, terug naar Mierlo. Daar was het feest van de Schotsen. En daar was ik ook, al was het niet altijd heel makkelijk. Maar het is goed, zo'n bad van (familie)warmte om je heen. En ik heb er wel degelijk heel intens van genoten. Bedankt allemaal!
Op de foto de nestor van de jongste generatie (Thomas) die ook aardig mee kon bowlen. Met wat hulp, maar dat mag de pret niet drukken.
En heel toevallig werden er twee foto's gemaakt van de kinderen uit één gezin, niet noodzakelijkerwijs op volgorde van leeftijd. Het viertal is ons kroost. Wie weet wordt de traditie in ere gehouden en moeten nieuwkomers in die families later deze kinderen op de juiste volgorde zetten! Ga ik niet meer meemaken, en mijn broer en zussen misschien ook wel niet maar wat ik wel heel zeker weet en weer in volle glorie gezien heb: mijn ouders kunnen trots zijn op hun kinderen. En wij kinderen weer trots op onze kinderen, en dan gaat het met de volgende generatie onder aanvoering van Thomas vast ook helemaal goed komen!


Naschrift: het kan allemaal snel gaan. De IC in Emmen is ingeruild voor de afdeling Geriatrie. Schoonvader nog erg verward maar wel van alle apparaten af en overgeplaatst naar een 'normale' afdeling. En ik heb weer de euvele moed gehad me te laten zien bij ING. Op de nieuwe lokatie, voor iedereen al helemaal bekend maar ik wist er heg nog steg te vinden en mijn toegangspas werkte al niet meer, was 'slapend' gemaakt omdat ik al meer dan zes weken niet aanwezig was geweest.
Die toegangspas is weer wakker en als ook het ziekenhuis avontuur in Emmen weer voorbij is kunnen we de 'normale' draad weer oppakken. En daarin is voorlopig nog geen tijd voor begraven of cremeren, ik heb het nog veel te druk met andere dingen. Een hele klus om al die bordjes in de lucht te houden, soms is dat erg zwaar. Maar gelukkig is het niet erg als er soms een klein bordje valt en breekt. Zolang het grote bord met het goede voornemen dat de eerstvolgende begrafenis waar ik echt naar toe moet die van mezelf is maar heel lang in de lucht blijft. Veel langer dan de grafiekjes van Enzalutamide me voorspellen! Jongleren is dus het devies, niet turnen.