Retourtje St. Maartenskliniek

In het afgelopen voorjaar tekende zich een nieuwe trend af: korte opnames in ziekenhuizen. Retourtje naar het UMC Utrecht, RadboudUMC en het Diakonessenhuis. En sinds vandaag kan ik daar een nieuwe bestemming aan toevoegen: retourtje St. Maartenskliniek in Woerden.

Want het ging snel in een keer, ontzettend snel. Zo snel dat de dilemma's waar ik voor dacht te staan er niet eens waren. Eigenlijk was vandaag de reguliere driemandelijkse controle bij de oncoloog in Nijmegen. Maar uiterst voortvarend is afgelopen week de hormoonbehandeling met Enzalutamide (Xtandi) al begonnen. Om de simpele reden dat uitstel niet verstandig is
En al helemaal voortvarend was de St. Maartenskliniek. Vonden een gaatje in het operatie-schema, ik werd er zo ingeschoven en gisteren was ik al aan de beurt. Binnen twee weken van aanvraag second opinion naar daadwerkelijk behandelen: ongelofelijk dat het zo snel kon. Afgelopen dinsdag overvielen de beide plannen (van Nijmegen en Woerden) me wel, ik was er even beduusd van en dat gebeurt niet vaak!
De enkel is nu opnieuw en beter gepositioneerd. Natuurlijk had ik weer praatjes voor tien daar in die operatiekamer en het was toch wel heel spannend om op de (röntgen)monitor te kunnen zien hoe er gaten werden geboord en schroeven aangebracht. Zag er allemaal heel gedegen uit, ik zou zeggen dat het gewricht nu weer netjes recht staat.
Natuurlijk is er pijn maar om eerlijk te zijn: een stuk minder dan bij de eerste operatie in April. Toen het vanmiddag eenmaal mocht had ik rap op krukken de trap naar de volgende verdieping geslecht. En dat was genoeg reden om me vandaag al naar huis te laten gaan, dagje eerder dan de bedoeling.
Maar goed: korte retourtjes naar ziekenhuizen is de trend, en met deze ene overnachting is dat weer prima gelukt. Hang nu weer op de bank, minder, ik weet wat er komen gaat en ga hard werken om snel weer (eindelijk echt) mobiel te zijn.

En het Nijmeegse dilemma? Dat bleek uiteindelijk simpel, Enzalutmide was de enige behandeling niet ondersteund door Prednison. Vanwege de operatie (wondgenezing) was gebruik Prednison niet aan te raden. En ben ik nu bijna een week gigantische hormooncapsules aan het wegwerken. Dagelijks vier knoeperds, achter elkaar in te nemen, is een hele klus.
Op hele korte termijn is er nog geen resultaat zichtbaar, het duurt lang voor de behandeling goed ingeregeld is. Vandaar ook de haast om nu te beginnen. Eerst de hele revalidatie van mijn enkel afwachten geeft al acht weken dat er niets zou gebeuren, en dat is voor mij niet verstandig.
Over vier weken weer naar Nijmegen. Dan zullen we zien wat het me opgeleverd heeft.
En overmorgen nog een telefonisch consult met de chirurg van het Diakonessenhuis. Die benieuwd is om te horen wat mijn plannen zijn. Oeps: dat zijn geen plannen meer maar is al uitgevoerd! Een hernieuwd retourtje Diakonessenhuis zit er op korte termijn niet in.

Een heel ander dilemma

In het vorige blogbericht heb ik geschreven over dilemma's. Die zijn er nog steeds maar dankzij een simpele second opinion zijn de variabelen op basis waarvan ik moet kiezen ineens heel anders geworden. Hoe een bezoekje aan de Sint Maartenskliniek ineens alles helemaal op zijn kop kan gooien.
Het viel nog niet mee om in Woerden te komen. Vorige week er erg lang over gedaan om van huis op Utrecht CS te komen. Dat gebeurt me niet nog een keer. En inderdaad was ik er heel rap en ruimschoots op tijd maar reden er in het geheel geen treinen. Met dezelfde bus weer terug en met de auto naar Woerden. Ruimschoots op tijd nog, kwestie van een en ander ruim inplannen.
Waar ik geen rekening mee had gehouden was dat ik na het bezoek aan orthopedie doorgestuurd zou worden naar de gipskamer. Maar dat gebeurde wel, vijf maanden na mijn onfortuinlijke uitglijder moest ik vanwege die gecompliceerde enkelbreuk opnieuw in het gips! Even leek het onmogelijk om met de auto weer terug in Utrecht te komen. Maar de techniek staat voor niets, mijn 'gips' was een opblaasbare walker (met deze stokken er bij een Nordic Walker) en kon simpel even achter in de auto gegooid worden.

En dan hier het plaatje van wat er werkelijk aan de hand is. De stelschroef waarmee de fibula (het kuitbeen, kleine bot) gepositioneerd moet worden tov de tibia (het scheenbeen, groot) zit in het geheel niet in het scheenbeen waardoor de stand van het kuitbeen niet goed is. Daarnaast zit de malleolus medialis (binnenste enkel knobbel) los. Dat samen geeft dat de kom waarin de talus (sprongbeen, begin van de voet) moet vallen te groot is. Vastzetten van alleen de malleolus medialis (plan Diak) zal mijn problemen niet verhelpen. De malleolus lateralis (buitenste enkelknobbel, het uiteinde van het kuitbeen) moet ook beter gepositioneerd worden. Alleen.... de enkel is nog veel te dik om te gaan opereren! En daar heb ik het Diak helemaal niet over gehoord.

Waar de beide ziekenhuizen het roerend over eens zijn: de manier waarop ik op 10 april mijn enkel gebroken heb is heel ernstig, een echt heel zwaar trauma. Dat zal op termijn onvermijdelijk tot artrose leiden. Het feit dat ik er ook nog prostaatkanker bij heb maakt helemaal niets uit. Nou ja... wel een beetje. Want dat probleem gaat pas spelen over vijf of tien jaar. Ik teken er voor dat ik daar nog last van ga krijgen maar om eerlijk te zijn acht ik de kans daarop erg klein. Een operatie nu om de pijn te verhelpen is in mijn geval dus toch een life-time solution! Zo heeft elk nadeel toch ook weer een voordeel.

De lompe (Nordic) Walker die ik nu aangemeten heb gekregen helpt prima, mijn enkel is aanzienlijk dunner en de pijn is nagenoeg weg! Mogelijk gaat opereren tot de mogelijkheden behoren, aankomende week belt de Maartenskliniek me met de mogelijkheden.

En dus is het dilemma ineens fors veranderd. Niet of ik voor een operatie ga maar waar? Volg ik het advies van de Maartenskliniek, ga ik dan in Woerden onder het mes? Of geef ik het Diak de aanvullende informatie uit de second opinion en blijf ik m'n oorspronkelijke chirurg trouw? Keuzes dus!

  

Toevallig heb ik net afgelopen week net mijn nieuwe column ingeleverd voor het october nummer van de Jij (e-magazine van de beweging LevenMetKanker). Thema van de Jij is participatie van patienten om de kwaliteit van de zorg te verbeteren. Ik heb een stukje ingeleverd over mijn jongleren met drie ziekenhuizen en de gebrekkige manier waarop de onderlinge informatie uitwisseling gebeurt. Daar is een flinke kwaliteitsslag in te maken, en mijn regelvaardigheden waren de smeerolie om drie ziekenhuizen samen te laten werken. Dat daar ineens een heel ander (en beter) advies uit zou komen had ik ook niet kunnen bevroeden. Toch maar de column omschrijven en dat er in brengen?? Dilemma! In october verschijnt de Jij en zal duidelijk zijn welke keuze ik op dat punt gemaakt heb.

Dilemma's

Elke dag weer mogen we talloze keuzes maken. Grote en kleine dilemma's zijn de rode draad door het leven. Afgelopen vrijdag de juiste keuzes gemaakt. In de categorie klein maar met grote betekenis.
Besloten om 's middags naar Rotterdam Lombardijen te gaan maar wel via een omweg. Om het simpel te maken vanuit Utrecht de treinreis naar Rotterdam Lombardijen via Voorburg gedaan. Werkelijk rotweer en de bus naar het station deed er drie kwartier over. Gebruikelijk is tien minuten. De twijfel sloeg toe. Had ik maar de auto genomen! Maar eenmaal in Voorburg kwam de dag pas goed op gang.

Wollig

Met kordate stappen denderde ik door de Herenstraat, ondersteund door m'n stokken. Hoorde ik ineens mijn naam. Was ik al lang en breed Wollig voorbij, mijn doel. Maar wel opgemerkt door Thera, de persoon waarvoor ik naar Voorburg was afgereisd.
Mijn bezoek aan Wollig was niet om er brei- of haakgaren aan te schaffen, ook al kan ik wel degelijk gelijktijdig TV kijken en breien. Nee mijn doel was Thera. Mijn leidinggevende gedurende drieëntwintig bewogen maanden, vanaf het moment dat de diagnose kanker bij mij gesteld werd. Tot aan het werken in de nieuwe organisatie, waarbij het haar keuze was om het over een heel andere boeg te gooien. Een eigen winkel opzetten, haar eigen organisatie. En dat wilde ik zelf wel eens zien. Nou het mag gezegd worden: ze heeft het goed geregeld. Knusse winkel, er was net een workshop haken bezig. Heel slim, klantenbinding en omzet. En goed advies, het deed me goed dat geregeld aanloop was in de winkel waardoor we in etappes weer bijgepraat zijn.

Oncowand: eerste module

De volgende stap was Stichting OOK direct naast het Maasstadziekenhuis, Rotterdam Lombardijen. Voor de onthulling van de eerste module van de Oncowand. Het fenomeen kende ik al een hele tijd, lang nagedacht of ook ik mijn sleutelverhaal daar aan kon toevertrouwen. Besloten dat wel te doen en daarom ook aanwezig bij deze vernissage. Verhelderende verhalen, goed om te horen hoe Bartho en zijn broers gesteund door anderen tot dit kunstwerk zijn gekomen. Daarna een (te lang) verhaal dat het zo belangrijk is om een kort en bondig te zijn. Meest bijzondere: de CLO, Chief Listening Officer. Het belang van luisteren naar de verhalen van anderen. Doktoren die te snel zijn (na 12 seconden al de diagnose willen stellen) en patiënten die te langzaam zijn (twee minuten nodig hebben om het probleem uit te leggen).
Heel bijzonder om daarna de eerste module van de Oncowand ook in gebruik te zien. Sleutelverhalen van mensen met (ooit) kanker, alleen audio, maximaal 1 minuut. Om door te geven aan anderen. Als een van de weinigen daar aanwezig kon ik luisteren naar mijn eigen verhaal. Voelde heel bijzonder.

Breuk op 10 april (zijaanzicht)

De dag was daarmee bijzonder goed besteed. Maar de dilemma's niet over. Integendeel.
Zo langzaam maar zeker ben ik aan het opkrabbelen van mijn gebroken enkel. De schade was echt heel aanzienlijk, zie hier het zoekplaatje van de stand van de (gebroken) botten op 10 april. Ondanks al het ijzerwerk en al mijn revalideren in de sportschool blijft het herstel nu stil staan. Pijn blijft, enkel blijft dik, eigenlijk moet ik op sandalen de winter in. Geen prettig vooruitzicht.

IJzerwerk (vooraanzicht)

De reden daarvoor is nu ook duidelijk: helaas is het herstel van de enkel niet helemaal gelopen zoals de bedoeling is. Niet alles kon gefixeerd worden in april, en helaas is daardoor ook niet alles goed vastgegroeid. De Denosumab (Xgeva) zit me misschien wel in de weg, niet genoeg bot-aanwas. En dus drukt mijn voet net wat aders en zenuwen af, de ruimte in de kom van de enkel is net te groot (op foto rechts, net onder het ijzeren plaatje.

Losliggende malleolus medialis

En de oplossing: dat was even schrikken. Opnieuw opereren, proberen de stand net beter te maken. Helaas moet er dan wel weer iets moedwillig gebroken worden. Gelukkig gebeurt dat onder narcose. Maar daarna kan het ellendige bank hangen en revalideren weer helemaal opnieuw beginnen.
Het alternatief: niets doen maar dan word ik knettergek van de pijn en het dagelijks laveren om niet de maximale dosis paracetamol te halen. Waarschijnlijk moet dan over ongeveer een half jaar de enkel helemaal vastgezet worden. Kraakbeen weg, botten tegen elkaar schroeven en de enkel groeit in een vaste stand aan het onderbeen. Geen prettig vooruitzicht alhoewel je wel degelijk mobiel blijft. En nog redelijk gewoon kunt blijven lopen (mogelijk steunzolen) want de ondervoet kan nog wel gewoon afgewikkeld worden.

---

Zie daar mijn echte dilemma. Ga ik voor de hersteloperatie dan wordt het weer veel bank-hangen. En daarna hard werken voor het revalideren. Terwijl succes niet gegarandeerd is, 70 tot 80 % kans dat ik vijf jaar klachtenvrij ben. Nou is vijf jaar in mijn tijdrekening a lifetime, dat dan weer wel!
Laat ik het op zijn beloop dan blijft de pijn en moet ik op een later moment alsnog onder het mes om de boel te fixeren. En moet ik alsnog revalideren. Of ga ik nu voor de simpele oplossing: de enkel gewoon nu meteen al vast laten schroeven. Minder ingrijpend maar het voelt toch niet goed. Allemaal vraagstukken waar ik me eigenlijk helemaal niet mee bezig wil houden, ten volle genieten van het leven is het devies. En dat is wat lastig als je met een opnieuw gebroken enkel op de bank terecht komt.

Maarten

Over twee weken wil ik een keuze maken, dan is ook duidelijk welke snode plannen mijn uroloog/oncoloog met me heeft. Want dat er weer wat gaat gebeuren dit najaar is vrijwel zeker, de PSA stijgt veel te hard. Over 1 n8 ijs hoef ik niet te gaan bij het oplossen van mijn dilemma. Het leek even dat het niet zou lukken om een second opinion te krijgen over het "enkel dilemma", de St. Maartenskliniek had pas op 10 november plek voor me. Na wat regelen is dat ineens aanstaande vrijdag 11 september geworden. En dat geeft me een kick, goed gevoel dat ik dat toch maar mooi heb weten te regelen. Een besluit heb ik daarmee nog niet genomen maar ik heb wel de zekerheid dat ik alle mogelijke variabelen en keuzes goed overdacht heb om over twee weken een besluit te nemen om uit dat dilemma te komen.
En nou maar hopen dat dat even goed voelt als de simpele keuze om via Wollig in Voorburg naar de Oncowand in Rotterdam Lombardijen te gaan! In de tussentijd: gewoon weer onbevangen genieten van de leuke momenten die elke nieuwe dag weer brengt zoals hier met mijn jongste neef Maarten.