donderdag 28 maart 2013

Einde maand, nieuwe waard in de PSA grafiek. Met helaas een forse stijging, reden om aanvullend ook Bicalutamide in de strijd te gooien. En mogelijk ook Provenge. En drie keer in de week sportschool, voor de reizen naar Uganda en Thailand zorg ik in ieder geval voor een topconditie!





Bovenstaand plaatje van Facebook afgehaald om (achteraf) de blogberichten alsnog aan te maken.
Onderstaand de toelichting (separaat per e-mail verstuurd.

Het allerbelangrijkste in afgelopen maand was uiteraard zaterdag de 23e. Een dag waar ik met veel plezier op terug kijk, op deze manier mijn 11e lustrum vieren was onvergetelijk. Bedankt allemaal, alle aandacht maakte dat de dag waar ik toch een beetje tegen op keek uiteindelijk een dag om te koesteren werd!

Direct na mijn verjaardag was er helaas wel slecht nieuws. Voorafgaand aan het reguliere (eerste) controlebezoek in het St. Radboud in Nijmegen moest ik in Utrecht de PSA laten bepalen. Daar kwam tot mijn schrik een heel hoog getal uit, 74,5. Eind januari was ie licht gestegen (naar 34), eind februari weer licht gedaald (29,2). Dat leek op een stabilisatie rond de 30.
Neen dus, een forse stijging zelfs. 
Woensdag in Nijmegen keek de urologe (Dr. Inge van Oort) in de woorden van Carine 'erg zorgelijk' bij deze uitslag. Maar ze was niet uit het veld geslagen en had nog andere mogelijkheden.
Allereerst is dat aanvullende medicatie, Bicalutamide, een anti-androgeen. Het beleid tot op heden was enkel gericht op het verminderen van de aanmaak van testosteron. Met anti-androgenen (zoals Bicalutamide) wordt het effect van testosteron tegengewerkt. In feite is dit medicijn een soort nep-testosteron dat zich bindt aan dezelfde receptoren als gewoon testosteron maar niet het signaal tot celdeling afgeeft. 
Daarnaast ga ik aangemeld worden voor een trial met Provenge.  Zie deze website. Middel is in Europa nog niet toegelaten maar in Amerika wel, klinkt veelbelovend. Voor de toelating in Europa wordt er nu een onderzoek gedaan, niet double-blind. Met andere woorden: iedereen in het onderzoek krijgt ook het echte middel, geen controlegroep met placebo's. Ook het Radboud doet mee aan de trail (ziedaar de reden dat ik naar Nijmegen wilde) en het lijkt er op dat ik aan alle voorwaarden (drie opeenvolgende stijgingen PSA) voldoe om mee te mogen doen.
Kort samengevat komt deze behandeling er op neer dat op basis van afgenomen bloed de witte bloedcellen opnieuw worden geprogrammeerd om specifiek het prostaat-carcinoom te gaan bestrijden. Met andere woorden: inzet van het eigen immuun-systeem om de kanker te bestrijden.
Of ik aan alle voorwaarden voldoe is de volgende keer duidelijk, eerstvolgende afspraak is al over 6 weken. Iets langer omdat we dan nog in Uganda zijn, 22 mei wordt het. Voorafgaand aan dat bezoek moet ik eerst weer (hier in Diak) PSA (en testosteron niveau) laten bepalen.

Al bij al een flinke tegenvaller maar zoals de urologe zei ook geen reden om nu bij de pakken neer te gaan zitten. De geplande (pittige) vakanties komen niet in gevaar, gewoon hard aan de conditie blijven werken. De behandeling (met Provenge) wordt om deze vakanties heen gepland.

Natuurlijk was het goed schrikken deze uitslag, maar een avondje in de Martinikerk in Bolsward waar de Matthäus Passion werd uitgevoerd door de Oratoriumvereniging Bolsward werkte louterend. En zolang de urologe nog reële mogelijkheden ziet ga ik er voor de volle 100% voor, misschien tegendraads maar wel met volle energie!